داستان واقعی وقتی باور داشتم همه‌چیز خوب است؛ سوگیری ذهنی‌ای که نارسایی قلبی دخترم را از چشمم پنهان کرد

نوشته: دکتر راج پانجابی.
در آن زمان هنوز نامش را نمی‌دانستم، اما در اوایل دومین سال زندگی دخترم، کارونا، گرفتار پدیده‌ای شده بودم که روان‌شناسان آن را »سوگیری عادی‌پنداری« می‌نامند؛ تمایلی ذهنی که باعث می‌شود تصور کنیم اوضاع مثل همیشه پیش خواهد رفت و در آینده اتفاقی نخواهد افتاد که فاصله زیادی با انتظارات ما داشته باشد. من پیش از آن دو فرزند سالم داشتم و فرضم این بود که فرزند سوم‌مان نیز به همان اندازه سالم خواهد بود.
خاطرات سال اول زندگی کارونا برایم سرشار از شادی است. پسر کوچکم، سوهام، کنار تخت کوچک کارونا روی فرش پرزدار می‌خندید و وول می‌خورد. پسر بزرگ‌ترم، آبهای، با احتیاط هر دو دست او را در دست گرفته بود و در اتاق نشیمن، هنگامی که کارونا تلاش می‌کرد نخستین قدم‌هایش را بردارد، همراهی‌اش می‌کرد. همسرم، آمیشا، نیز هرگز چنین آشکار و بی‌پرده سرشار از عشق نبود.
اما چند ماه پس از نخستین سالگرد تولد کارونا، او شروع کرد به امتناع از خوردن غذا. ابتدا سبزیجات پوره‌شده را پس زد و بعد میوه‌ها را. او برای زیتون اشتهایی سیری‌ناپذیر داشت و عاشق برنج و دال، بود؛ اما به‌جز این‌ها، تقریباً چیز دیگری نمی‌خورد.
با خودم فکر کردم»: فقط بدغذاست. «
چند ماه بعد، در معاینه ۱۸ماهگی‌اش، نمودار استانداردی که وزن کودک را در مقایسه با سنش نشان می‌داد، حاکی از آن بود که وزن کارونا از منحنی رشد فاصله گرفته است. وزن او از ۹۷ درصد کودکان هم‌سن‌وسالش کمتر بود. متخصص اطفال به ما گفت باید برای این وضعیت کاری انجام دهیم، اما ما هنوز چندان نگران نبودیم.
برای اینکه ببینیم می‌توانیم ذائقه غذایی او را گسترده‌تر کنیم، با متخصص تغذیه مشورت کردیم و برای تکمیل رژیم غذایی‌اش، دادن مکمل PediaSure را آغاز کردیم. اما وضعیتش بدتر شد.
او دیگر چیزی جز زیتون نمی‌خورد. تحریک‌پذیر و بدخلق شده بود. متخصص تغذیه ابتدا توصیه کرد روزی یک بطری شیر خشک مکمل به او بدهیم؛ سپس این مقدار به دو بطری و بعد به چند بطری در روز افزایش یافت.
تا سپتامبر ۲۰۱۹، کارونا بیشتر می‌خوابید و دائماً خسته بود. از مهدکودکش مرتب با ما تماس می‌گرفتند. درحالی‌که بچه‌های دیگر پشت میزهایشان می‌نشستند و با مکعب‌های بازی و مدادشمعی سرگرم بودند، کارونا فقط می‌خواست در گوشه اتاق روی تشکی دراز بکشد.
وقتی متوجه شدم به‌سختی نفس می‌کشد، دوباره او را نزد متخصص اطفال بردم. پزشک به صدای ریه‌هایش گوش داد و تصور کرد به ذات‌الریه مبتلا شده است. اما پس از پنج روز مصرف آنتی‌بیوتیک، حال کارونا هیچ بهتر نشد.
چند روز مانده به دومین سالگرد تولدش، من و آمیشا متوجه شدیم اطراف هر دو چشم او ورم کرده و مایعی در پلک‌هایش جمع شده است. گریه می‌کرد، بی‌قرار بود و تندتند نفس می‌کشید. پدر و مادرم از کارولینای شمالی به دیدنمان آمده بودند تا در جشن تولد دوسالگی نوه‌شان حضور داشته باشند. شمع‌ها را روشن کردیم و کیک را بریدیم.
سوگیری عادی‌پنداری باعث می‌شود ذهن ما، برخلاف تمام شواهد موجود، از خودش محافظت کند. به ما می‌گوید: » حتی اگر اوضاع بد است، نمی‌تواند آن‌قدرها هم بد باشد. اتفاقات ناگوار برای دیگران رخ می دهند. همه چیز درست خواهد شد. «
روز بعد، برای معاینه‌ای فوری در درمانگاه وقت گرفتیم. پزشک متخصص بالینی پیشنهاد کرد برای کارونا در بیمارستان کودکان بوستون عکس‌برداری با اشعه ایکس از قفسه سینه انجام دهیم. عکس رادیولوژی نشان داد قلب او بیش از دو برابر اندازه طبیعی است و ریه‌هایش از مایع پر شده‌اند.
قلب خودم برای لحظه‌ای از تپش افتاد و بعد به‌شدت به ضربان افتاد. من تمام دوران حرفه‌ای پزشکی‌ام را صرف مراقبت از بیماران مبتلا به بیماری‌های قلبی و سایر بیماری‌ها کرده بودم. می‌دانستم این حرف‌ها چه معنایی دارند. دخترمان دچار نارسایی قلبی شده بود.
در بحران‌هایی که به‌تدریج شکل می‌گیرند، مانند نارسایی قلبی کارونا، معمولاً نشانه‌ها را نادیده می‌گیریم تا زمانی که وضعیت به نقطه‌ای حاد و بحرانی برسد. وقتی پزشک گفت »نارسایی قلبی«، فهمیدم دیگر نمی‌توانیم واقعیت را انکار کنیم. ما وارد یک بحران شده بودیم.
ناگهان واقعیت خود را به ما تحمیل کرد. زندگی دخترمان در خطر بود. احساس امنیت، تصور ما از زندگی عادی و این باور که چون تا دیروز همه‌چیز خوب بوده، پس حتماً از این پس هم خوب خواهد بود، همگی در همان چند دقیقه، فرو ریختند.
کارونا در بخش مراقبت‌های ویژه کودکان بیمارستان کودکان بوستون بستری شد. آن روزها در اضطراب و سردرگمی سپری می‌شدند. با پزشکان درباره جزئیات علمی و پزشکی بیماری صحبت می‌کردم. وقتی پرستاران لوله تنفسی را از گلوی کارونا وارد نای او کردند، آمیشا را در آغوش گرفتم و گریستم.
تا ماه دسامبر، کارونا به خانه برگشت. بحران حاد مهار شده بود، اما او همچنان نزدیک به دوازده نوع دارو برای حمایت از عملکرد قلبش مصرف می‌کرد و پزشکان هنوز تشخیص روشنی نداشتند.
سلول‌های قلب او به ویروس پاروویروس B19 آلوده شده بودند. همزمان، آزمایش‌های ژنتیکی وجود نوعی تغییر در کد ژنتیکی او را نشان دادند، هرچند مشخص نبود که آیا این تغییر علت بیماری‌اش بوده است یا نه.
در مورد آینده، پزشک چند سناریو را برایمان توضیح داد.
ممکن بود وضعیت او بدتر شود. شاید به پیوند قلب نیاز پیدا می‌کرد و اگر قلب مناسبی برای پیوند پیدا نمی‌شد، جانش را از دست می‌داد.
ممکن بود قلبش تا حدی بهبود یابد، اما مجبور شود تا پایان عمر برای حفظ عملکرد قلبش دارو مصرف کند.
یا شاید کاملاً بهبود پیدا می‌کرد؛ هرچند این روند ممکن بود ماه‌ها یا حتی سال‌ها طول بکشد.
در میان این همه عدم‌قطعیت، از ما انتظار می‌رفت به‌نوعی به زندگی عادی بازگردیم.
چهار سال پس از تشخیص بیماری کارونا، من و آمیشا دخترمان را برای معاینه شش‌ماهه به متخصص قلب بردیم.
کارونا پس از بهبودی، مصرف تمام داروهایش را کنار گذاشته بود. آخرین سونوگرافی قلب او طبیعی به نظر می‌رسید. دیدم که چهره پزشک از آسودگی خاطر نرم شد.
امروز، میزان اطمینان ما به آینده از روزی که بیماری کارونا تشخیص داده شد، بیشتر نیست. اما شاید اصل ماجرا دقیقاً همین باشد. وقتی آگاهانه به وضعیت او فکر می‌کنم، درمی‌یابم که چقدر لحظات کوچک زندگی با کارونا برایم ارزشمند شده‌اند. شاید درست به این دلیل که می‌دانم زندگی تا چه اندازه غیرقابل پیش‌بینی است، این لحظات را بیش از پیش گرامی می‌دارم.
ای‌کاش کارونا هرگز آن‌قدر بیمار نمی‌شد. اما در عین حال، نمی‌توانم تصور کنم اگر همه‌چیز به شکل دیگری پیش می‌رفت، باز هم تا این اندازه از ارزش و شکنندگی زندگی آگاه می‌بودم یا نه.