پزشکان گفتند فقط خشکی چشم است؛ اما این بیماری زندگیام را از من گرفت
ملانی ساندرز هرگز تصور نمیکرد در 22 سالگی به جایی برسد که برای سادهترین کارهای روزمره به کمک والدینش نیاز داشته باشد. او نه میتواند رانندگی کند، نه کتاب بخواند، نه ادامه تحصیل دهد و نه حتی مدت زیادی به صفحه نمایش نگاه کند. سه سال است که زندگیاش زیر سایه بیماریای گذشته که پزشکان ابتدا آن را «خشکی چشم» نامیدند، اما در واقع ترکیبی ویرانگر از نارسایی غده اشکی، درد عصبی قرنیه و اختلال غدد چربی پلک بود.
او درد را مثل ریختن وایتکس یا شامپو در چشم توصیف میکند؛ سوزشی مداوم که لحظهای قطع نمیشود. سال ها به چشم پزشک مراجعه کرد، اما کسی متوجه از کار افتادن غده اشکی او نشد. زمانی تشخیص داده شد که تولید اشک طبیعی کاملا متوقف شده بود و قرنیهاش پر از زخم و خراش بود.
ملانی هنوز هنگام گریه اشک میریزد، اما این اشکها فقط آب و نمک هستند و دردش را بیشتر میکنند. برای زنده ماندن قرنیه، او مجبور است از قطرههایی ساخته شده از خون خودش استفاده کند؛ قطرههایی که باید روزانه تا 30 بار و هر ده دقیقه یک بار به چشم بریزد. اگر این مراقبتها متوقف شود، خطر نابینایی واقعی است.
او تقریبا خانهنشین است و بیشتر تمرکزش روی تحمل درد و حفظ سلامت روانی است. ملانی میگوید اگر خانوادهاش حمایتش نمیکردند، عملا امکان زنده ماندن نداشت. با این حال، بزرگترین رنج او ناآگاهی عمومی است. اصطلاح «خشکی چشم» بیماری را بیاهمیت جلوه میدهد، در حالی که بسیاری از مبتلایان با درد بیوقفه، ناتوان از کار و زندگی عادی، دیده نمیشوند.
ملانی اکنون با راهاندازی یک گروه حمایتی و فعالیت در شبکههای اجتماعی تلاش میکند آگاهی را بالا ببرد. امید او این است که دیده شدن این درد پنهان، راه را برای درمانهای جدید و حمایت واقعی هموار کند.
