مقالاتمقالات اجتماعی

وضعیت مبهم بیماران مبتلا به سندرم اهلرز دانلوس (EDS) در کانادا

افراد مبتلا به  EDSیا سندرم اهلرز دانلوس در کانادا معمولا به دلیل عدم وجود امکانات درمانی و پزشک متخصص، اتانازی را انتخاب می کنند.

شش سال از دستگیری دکتر محمد شمجی به دلیل قتل همسرش، دکتر النا فریک-شمجی در پاییز 2016 می گذرد. هر قتل بازتاب هایی دارد که معمولا بسیار فراتر از قربانی و قاتل هستند. این بار تبعات یک جنایت دامان افراد مبتلا به سندرم EDS را گرفته است.

زیرا دکتر محمد شمجی جراح مغز و اعصاب، قبل از اینکه دست به این جنایت بزند حامی و پشتیبان افراد مبتلا به این سندرم نادر بود.

سندرم اهلرز دانلوس یا EDS در اصل گروهی از اختلالات بافت همبند ژنتیکی وراثتی است که علائم ناخوشایند زیر را با خود به همراه دارد: شل و دردناک شدن رباط‌ ها، شل و دردناک شدن مفاصل، کشیدگی و شکنندگی پوست، مشکلات روده، اختلال عملکرد اندام‌ ها و اختلال در تفکر. از آنجایی که این اختلال بسیار نادر است معمولا نادیده گرفته می شود. همین امر باعث شده که اخیرا برخی از مبتلایان به این بیماری به اتانازی روی بیاورند. 

دکتر شمجی قبل از اینکه به حبس ابد محکوم شود و مجوز طبابت از او گرفته شود، جراح افرادی بود که با اختلال EDS دست و پنجه نرم می کنند.

بیمارستان غربی تورنتو به بیماران دکتر شمجی پس از زندانی شدن او اطمینان داد که پزشکان دیگری را برای درمان آنها اختصاص می دهد. سخنگوی بیمارستان گفت، قرار است چهار جراح جایگزین دکتر شمجی شوند. این پزشکان باید بیماران دکتر شمجی را معاینه کنند تا مشخص شود که آیا به جراحی نیاز دارند یا خیر.

اما بیماران چیز دیگری می گویند. به گفته آنها این خدمات وعده داده شده هرگز محقق نشده است، زیرا این افراد باید بین 2 تا 4 سال منتظر بمانند تا برای اولین بار توسط جراح مغز و اعصاب معاینه شوند. همین امر باعث شده که آنها از روش های درمانی که در کشورهای دیگر با موفقیت در حال درمان این بیماران هستند، محروم شوند. 

این فقط مشکل انتاریو نیست. زیرا سندی اسمینک بنیانگذار و مدیر بنیاد ILC (بهبود زندگی کودکان) گفت که بزرگسالان و کودکان مبتلا به سندرم EDS در سراسر کشور نمی توانند آن گونه که باید و شاید به خدمات جراحی مغز و اعصاب دسترسی پیدا کنند. در حال حاضر حدود 300 جراح مغز و اعصاب در سراسر کانادا وجود دارد که بیشتر آنها در شبکه بهداشت دانشگاه تورنتو فعالیت می کنند.

اسمینک گفت: «این بدان معنی است که اگر این بیماران در انتاریو نتوانند به خدمات جراحی مغز و اعصاب دسترسی پیدا کنند، در هیچ جای دیگر کشور نیز امکان دسترسی به این خدمات را نخواهند داشت».

سندی اسمینک معتقد است هیچ شخص دیگری در کانادا نمی تواند از نظر تخصص، جایگزین دکتر شمجی شود. 

سازمان او از مقامات استان خواسته است تا با وضع قوانین جدید، بیمارستان ها و جراحان مغز و اعصاب را مجبور به ارائه خدمات به افراد مبتلا به EDS کنند. او گفت: «آنها یک جراح اختصاصی می خواهند که بخواهد و بتواند جراحی مغز و اعصاب را بر روی آنها انجام دهد».

سخنگوی بیمارستان غربی تورنتو گفت که این بیمارستان دارای تخصص و تمام مهارت های جراحی لازم برای درمان سندرم EDS در مورد بیمارانی است که عمل جراحی برای آنها لازم است. جیلیان هاوارد، سخنگوی شبکه بهداشت دانشگاه تورنتو نیز گفت: «بیماران EDS در یک کلینیک تخصصی ارزیابی می شوند و اگر در طول این ارزیابی مشخص شود که فرد ممکن است کاندید جراحی مغز و اعصاب باشد، به یک جراح مغز و اعصاب ارجاع داده می شود. تصمیم نهایی در مورد لزوم عمل جراحی، بر عهده جراح مغز و اعصاب است.

متاسفانه گاهی اوقات، بیماران معتقدند که مداخله جراحی ضروری است، اما تیم‌ های بالینی جراحی چنین اعتقادی ندارند و این مساله شرایط را بغرنج می کند».

وزارت بهداشت انتاریو می گوید استخدام جراحان مغز و اعصاب متخصص در این بیماری در دستور کار این سازمان نیست، زیرا از سال 2016 که دکتر شمجی زندانی شده تاکنون کمتر از پنج درخواست برای جراحی بیماران مبتلا به این بیماری در خارج از کشور، به این سازمان ارسال شده است؛ 

از طرفی سوزان هاوکینز، نیکوکار تورنتویی و همسرش که صدها هزار دلار برای جراحی دخترشان ارین سامرز، در خارج از کشور هزینه کرده‌اند، اعلام آمادگی کرده اند تا از ایجاد یک برنامه جراحی برای بیماران EDS در انتاریو حمایت کنند.

بنیاد خیریه هاوکینز 180 میلیون دلار سرمایه دارد و در صورتی که یک بیمارستان از طرح او حمایت کند، حاضر است در این زمینه هزینه کند.

وضعیت افراد مختلفی که به این بیماری مبتلا شده اند، نشان می دهد که در بیشتر مواقع عمل جراحی در زندگی فرد معجزه می کند. زیرا این بیماران علاوه بر ناتوانی، درد بسیار زیادی را تحمل می کنند و گاها این درد شدید آنها را به سمت خودکشی و افسردگی سوق می دهد.

وضعیت اورژانسی این بیماران نشان می دهد که شاید تعداد آنها محدود باشد، اما به خدمات تخصصی اضطراری نیاز دارند و باید فکری به حال آنها شود.

منبع خبــــــر

 

 

نوشته های مشابه

دکمه بازگشت به بالا

Adblock رو غیر فعال کنید

بخشی از درآمد سایت با تبلیغات تامین می شود لطفا با غیر فعال کردن ad blocker از ما حمایت کنید