مقالاتمقالات پزشکی

زندگی دشوار کودکان با بیماری مادرزادی و والدین‌شان

والدین کودکانی دارای بیماری‌های پیچیده پزشکی همواره در حال مبارزه بی‌پایان برای یافتن کمک و حمایت هستند. یکی از این والدین، جوردان استد است که با شوق و عشق بی‌پایان به دختر سه ساله‌اش، ابا کمک می‌کند تا مهارت‌های جدیدی را یاد بگیرد. اما ابا با یک اختلال نادر عصبی به نام اختلال کمبود سی دی کی ال روبروست که موجب تشنج‌ و تهوع می‌شود و نیازمند تغذیه از طریق لوله است. با وجود این مشکلات، استد می‌گوید که ابا هیچ گونه کاستی نسبت به کودکان دیگر ندارد. 

والدین کودکان دارای مشکل پزشکی می‌گویند که زندگی برایشان مثل یک مبارزه بی‌پایان است و این مبارزه دربرگیرنده وظایفی فراتر از وظایف معمول والدین است. این وضعیت منجر به ناراحتی عاطفی و ضرر مالی به خانواده‌ها می‌شود. جوردان استد و همسرش تئو کومبز در این زمینه می گویند: ما نگران آینده ابا هستیم و این موضوع ذهن‌مان را شدیدا درگیر کرده است. 

موسسه اطلاعات سلامت کانادا اعلام کرده است که کودکان دارای مشکلات پزشکی دارای ویژگی‌های مشترکی مانند بیماری‌های مزمن، محدودیت‌های کارکردی و نیازهای بالای مراقبتی هستند. در سال 2020، تقریبا یک درصد از کودکان کانادا به عنوان کودکان دارای مشکلات پزشکی پیچیده شناخته شدند. این گروه از کودکان بیش از یک سوم از تعداد بستری‌ها در بین تمام کودکان را تشکیل می‌دهند.  

این آمارها نشان می‌دهد که والدین کودکان دارای مشکلات پزشکی پیچیده با چالش‌های بزرگی مواجه هستند. آن‌ها نه تنها باید با مشکلات پزشکی پیچیده کودکان خود مبارزه کنند، بلکه باید نگرانی‌های مالی، فشار روحی و آینده کودکان‌شان را هم در نظر بگیرند. نیازهای والدین کودکان دارای مشکلات پیچیده پزشکی به دلیل شرایط پیچیده آنان، بسیار بیشتر از نیازهای والدین کودکان عادی است. آن‌ها نیازمند مراقبت‌های بهداشتی و پزشکی ویژه، تجهیزات خاص و پشتیبانی مستمر هستند. این والدین نیازمند منابع و حمایت‌های مالی، شبکه‌های اجتماعی و خدمات بهداشتی و پزشکی مناسب برای کمک به مدیریت نیازهای پیچیده کودکان‌شان هستند. 

نگرانی‌های مالی از جمله عواملی است که بر والدین کودکان دارای مشکل پیچیده پزشکی تاثیر می‌گذارد. هزینه‌های بالقوه برای مراقبت‌های بهداشتی و پزشکی و تجهیزات خاص می‌تواند بار سنگینی بر شانه‌های آن‌ها قرار دهد. علاوه بر این، والدین باید به توانایی مالی برای تامین نیازهای روزمره خانواده خود نیز فکر کنند. والدین نیازمند دسترسی به اطلاعات کامل و قابل فهم درباره بیماری و مشکل پزشکی کودکان‌شان هستند. سازمان‌های بهداشتی و پزشکی می‌توانند منابع و راهنماهایی را تهیه کنند که به والدین کمک کنند تا درک بهتری از وضعیت کودکان‌شان داشته باشند و بتوانند تصمیمات بهتری درباره مراقبت و درمان‌شان بگیرند. والدین باید به شبکه‌های حمایتی و سازمان‌های مربوطه دسترسی داشته باشند. این شبکه ها می تواند شامل گروه‌های حمایتی، انجمن‌ها و سازمان‌های غیرانتفاعی است که به والدین کودکان دارای مشکل پیچیده پزشکی کمک می‌کنند. این سازمان‌ها می‌توانند منابع، اطلاعات، خدمات و فرصت‌های ارتباطی را فراهم کنند و والدین را به منابع و افرادی که تجربه مشابهی دارند، متصل کنند.

 

 

 

منبع خبــــــر

 

 


نوشته های مشابه

دکمه بازگشت به بالا

Adblock را متوقف کنید

بخشی از درآمد سایت با تبلیغات تامین می شود لطفا با غیر فعال کردن ad blocker از ما حمایت کنید