اخباراخبار کانادا

جمع آوری هشتاد هزار دلار پول توسط مادر انتاریویی برای مداوای فرزند 20 ماهه

تورنتو- توبا کوپر، آرزوی بزرگی برای سالگرد تولد اش داشت: جمع آوری پول برای درمان پسر خردسال اش اتان!

او با انتشار پیام در فیسبوک نوشت: من معمولا چیز زیادی نمی خواهم، اما امسال فرق دارد. امسال درخواست کمک برای یافتن درمانی برای Nemaline Rod Myopathy را دارم.  

این بیماری که اختصارا NM نامیده می شود، یک اختلال عصبی-عضلانی نادر است که یک نفر از هر 50 هزار نفر را مبتلا می کند. کوپر در گفتگو با خبرنگار سی تی وی نیوز گفت، پسر 20 ماهه اش، اتان، مبتلا به نمالین میوپاتی نوع 2 شده است. 

این شکل خاص از اختلال پیشرونده نیست، اما تمام عضلات بدن را تحت تاثیر قرار می دهد. اتان قادر به قورت دادن و نفس کشیدن به تنهایی نیست و نمی تواند صحبت کند. 

کوپر می گوید پسرش نزدیک به نیمی از عمر خود را در بیمارستان سپری کرده و برای چهاردهمین بار در 16 ماه گذشته به دلیل مشکلات ریوی در بیمارستان بستری است. 

کوپر می افزاید: وقتی اتان بیمار می شود و مخاط بینی اش به پشت گلو باز می گردد، نمی تواند آن را قورت بدهد و مخاط به نای و ریه هایش وارد می شود. 

دکتر جیمز داولینگ از بیمارستان SickKids تورنتو، روی درمان این اختلال کار کرده و می گوید در صورت برخورداری از حمایت می تواند در پنج سال آینده به مرحله آزمایش های بالینی ژن درمانی برسد. 

کوپر می گوید: با خودم فکر کردم اگر بتوانم مقدار کمی پول برای حمایت از تحقیقات جمع آوری کنم، عالی خواهد شد. 

هدف اولیه، جمع آوری 5 هزار دلار بود که تمام عواید آن مستقیما صرف تحقیقات می شد اما تنها در 20 ساعت نخست، حدود 20 هزار دلار جمع آوری شد. مبلغ اهداء شده اکنون به 80 هزار دلار رسیده است.

منبع خبــــــر

 

 

نوشته های مشابه

دکمه بازگشت به بالا

Adblock رو غیر فعال کنید

بخشی از درآمد سایت با تبلیغات تامین می شود لطفا با غیر فعال کردن ad blocker از ما حمایت کنید