مقالاتمقالات اجتماعی

تجربه تلخ مادری از بیماری زوال عقل دختر هفت ساله‌اش!

 

مادری که دختر 7 ساله اش درگیر یک بیماری نادر شده که امید به زندگی او را به 20 سال محدود کرده است، درباره تجربیات خود در زمینه مقابله با این بیماری صحبت می کند.

وقتی اشلی هیوود اولین فرزندش را به دنیا آورد بسیار خوشحال بود، اما به طرز غم انگیزی عمر خوشحالی او کوتاه بود، زیرا تنفس نوزاد تازه متولد شده اش به سرعت رو به وخامت گذاشت.

درنتیجه نوزاد او سادی رائه که اکنون هفت ساله است در مدت 3 ماه بعد از تولدش تحت چندین عمل جراحی قرار گرفت.

علی ‌رغم همه درمان ‌ها اشلی 36 ساله احساس می ‌کرد که چیزی در مورد فرزندش درست نیست. همین شک او باعث شد که بالاخره بعد از انجام آزمایش ‌های مختلف متوجه شود که فرزند او به سندرم سان فلیپو مبتلا است؛ یک نقص ژنی نادر که می ‌تواند بر رشد جسمی و ذهنی کودک تاثیر بگذارد و باعث زوال عقل دوران کودکی شود. 

نکته: سندرم سان فلیپو یک بیماری ژنتیکی نادر است که باعث آسیب مغزی کشنده می شود. کودکان مبتلا به این بیماری در بدو تولد سالم به نظر می رسند، اما از سن 2 تا 5 سالگی تاخیر در رشد آنها کاملا مشهود است. رشد ذهنی و حرکتی در 3 تا 6 سالگی به اوج خود می رسد و پس از آن معمولا کودک درگیر زوال عقل می شود. برخی مشکلات رفتاری مانند بیش فعالی و تحریک پذیری حتی ممکن است زودتر از زوال عقل خود را نشان دهند. 

برخی دیگر از علائم این بیماری عبارتند از: صورت درشت تر از حد معمول، موهای ضخیم، رشد موهای زائد، بروز مشکلات خواب، بزرگ شدن کبد یا طحال، تاخیر در گفتار، بروز عفونت های تنفسی و گوش، اسهال، تشنج، راه رفتن متزلزل و نامنظم و از دست دادن شنوایی و اختلال بینایی.

در حال حاضر این خانواده با به اشتراک گذاشتن تجربیات خود، سعی دارند آگاهی مردم را در مورد علائم این بیماری افزایش دهند. 

اشلی که باید تمام وقت از فرزندش مراقبت کند، گفت: «به احتمال زیاد دختر کوچک من قبل از رسیدن به بزرگسالی از دنیا خواهد رفت.

متاسفانه خیلی زود متوجه شدم که او در نتیجه ابتلای به این بیماری توانایی راه رفتن، صحبت کردن و تغذیه را در همان دوران کودکی از دست می دهد و هر چیزی را که آموخته، فراموش می کند.

سادی کم کم تا دو سالگی شروع به حرف زدن کرد. او می توانست تا ده بشمرد و نام خود را هجی کند و سال گذشته هنوز می توانست با جملات کامل صحبت کند.

اما اکنون اگر او موفق شود دو کلمه را با هم بگوید، ما از خوشحالی سر از پا نمی شناسیم.

او عاشق آواز خواندن بود، اما اکنون کلمات اکثر آهنگ های مورد علاقه اش را فراموش کرده است. در ضمن او فراموش می کند که چگونه غذا بخورد، بنابراین ما باید به او یادآوری کنیم که چگونه باید غذا قورت دهد».

با این وجود، اشلی و خانواده ‌اش هنوز معتقدند که سادی می تواند لحظات شادی را در زندگی اش تجربه کند.

در ابتدا اشلی که اهل کارولینای شمالی است به دلیل اینکه یکی از بستگان دور آنها به این بیماری مبتلا بود، تصمیم گرفت آزمایش های لازم را در این زمینه انجام دهد، که با این واقعیت تلخ روبرو شد. 

او افزود: «این بدترین بیماری است که من تا به حال در مورد آن شنیده ام. 

ما امیدها و رویاهای زیادی برای دختر بچه مان داشتیم که این بیماری همه را از بین برد؛ ما می خواستیم دخترمان مانند همه بچه ها روزی دوچرخه سواری را یاد بگیرد، پا به پای ما راه برود و حتی روزی به دانشگاه برود. اما به سرعت متوجه شدیم که هیچ یک از اینها ممکن نیست. موضوعی که پذیرش آن بسیار سخت بود».

سادی به دلیل سابقه خونریزی مغزی و شانت، در ابتدا کاندیدای هیچ آزمایش بالینی بالقوه ای نبود.

اما بالاخره در سه سالگی در یکی از این آزمایشات پذیرفته شد. این اتفاق تاثیر مثبت زیادی بر سلامتی او در دو سال بعد از آن داشت. 

متاسفانه این کارآزمایی در آوریل 2021 به پایان رسید و هیچ شرکت دیگری بودجه این تحقیق را تامین نخواهد کرد. زیرا این تحقیقات بسیار گران است و تقاضای چندانی برای آن وجود ندارد؛ زیرا این بیماری بسیار نادر است.

اکنون اشلی و خواهر 36 ساله اش جسیکا تمام وقت خود را به مراقبت از سادی اختصاص داده اند و در عین حال سعی می کنند با آگاهی رسانی در شبکه های اجتماعی، زمینه توسعه روش های درمانی و امید به درمان این بیماری را فراهم کنند.

اشلی در ادامه گفت: «ما بیماری سادی را پذیرفته ایم، اما همچنان برای درمان او مبارزه می کنیم. هر چه سن او بیشتر می شود، امید به درمانش کاهش پیدا می کند».

با وجود اینکه برای اشلی بسیار سخت بود که ببیند دخترش مهارت ‌هایی را که به سختی به دست آورده است به راحتی از دست می دهد، اما روحیه فوق‌ العاده انعطاف ‌پذیر دخترش در این مدت به او کمک کرده است.

اشلی در پایان گفت: «سادی اجازه نمی دهد بیماری بر او چیره شود. او به ما و بسیاری از کسانی که در فضای آنلاین او را دنبال می کنند، درس های زیادی داده است. او به ما فهماند که خوشحال باشیم و از آنچه هستیم لذت ببریم.

ما امیدواریم که این بیماری، هرگز شادی او را با خود نبرد».

منبع خبــــــر

 

 


نوشته های مشابه

دکمه بازگشت به بالا

Adblock را متوقف کنید

بخشی از درآمد سایت با تبلیغات تامین می شود لطفا با غیر فعال کردن ad blocker از ما حمایت کنید